В минздраве Бурятии рассказали, как идёт работа по приобретению препарата «Золгенсма» для четырёхмесячной Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией.
На сегодня минсоцзащиты Бурятии готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств. Одновременно республиканский минздрав прорабатывает приобретение этого лекарства через минздрав России федеральным медцентром.
- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя. Пока идёт такая подготовительная работа, Адиса (сегодня 4 месяца 7 дней) госпитализирована на днях в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы» (препарат, применяемый в РФ для лечения СМА, каждая доза 5 млн рублей). Кстати, это лекарство поступило накануне из благотворительного фонда «Круг добра», созданного по поручению президента России Владимира Путина, - сообщили в пресс-службе республиканского минздрава.
В минздраве отметили, что состояние Адисы удовлетворительное, она свободно дышит сама. Её неврологический статус – без ухудшения.
«Золгнесма» малышке поставят не в Бурятии, а в федеральном медицинском центре. Каком именно, определит минздрав России, как только поступит туда препарат «Золгенсма».
После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.
В министерстве здравоохранения республики сообщили, что мама Адисы заявила о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации. Однако сейчас необходимости в этом нет, заверили в минздраве.
- Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно, - заключили в министерстве здравоохранения.
Как сообщал «Байкал-Daily», Бурятия буквально объединилась, помогая маленькой Адисе в сборе денег на спасительный препарат «Золгнесма» стоимостью 160 миллионов рублей. Общими усилиями было собрано около 42 миллионов рублей, но в последнее время сборы замедлились. Близкие уже были в отчаянии, ведь этот препарат можно ставить только до определённого веса ребёнка (до двух его лет), и чем раньше, тем лучше.
Ситуация разрешилась в начале апреля. Глава Бурятии Алексей Цыденов срочно устроил в воскресенье поездку родителей Адисы в Москву. Там они встретились с Владиславом Свибловым, мажоритарным держателем акций ГОК «Озёрный». Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии с тем, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.
Родители девочки официально закрыли сбор средств. Мама признавалась, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.
